“En empathie, heb je dat dan uit boeken geleerd?”
Deze vraag kreeg ik van een moeder van een kind met autisme nadat ik op een school mijn levensverhaal had verteld.
In mijn auticoachpraktijk stel ik regelmatig vast dat mensen met autisme niet te weinig voelen, maar juist te veel.
Dit kunnen we wetenschappelijk ook bevestigd zien via de Intense World Theory (Markram, 2007). Deze theorie gaat er vanuit dat er bepaalde zenuwcellen in het brein van mensen met autisme hyperactief zijn. Dit zorgt voor een overdreven waarneming (hyper-perception), overdreven aandacht (hyper-attention), extreem geheugen (hyper-memory) en extreme emotionaliteit (hyper-emotionality).
Veel mensen met autisme, kunnen zich veel beter vinden in deze theorie dan in andere theorieën zoals de Theory of Mind van Baron Cohen.
Heel wat mensen met ASS zijn dus emotioneel erg gevoelig en kunnen ook in relatie tot anderen de nodige empathie aan de dag leggen.
Ook ik herken mezelf hierin.
Rond mijn puberteit begon ik te beseffen dat ik vaak overspoeld werd door mijn emoties en gedachten. Daarom besloot ik ze neer te schrijven, op die manier kon ik het een plaats geven.
De tekst die ik nu ga weergeven schreef ik naar aanleiding van de stage die ik liep bij de sociale dienst Oncologie en Palliatieve Eenheid van het ZNA Middelheim te Antwerpen in het jaar 2003. Ik was toen 22 jaar, het was mijn laatste stage in afwachting van mijn diploma Maatschappelijk Werk.
Voor deze stage behaalde ik een grote onderscheiding en ik denk nog vaak met een warm hart aan terug aan de mensen die ik er ontmoet heb.
Stervensbegeleiding
Juni 2003
Als een kleine vogel in een vreemd nest,
Zo ligt er een klein oud vrouwtje in bed.
Ze ademt langzaam.
Soms komt er een diep gegrom uit haar keel…
De motor van haar lichaam pruttelt en kan elk moment bezwijken aan de vernietigende, door kanker aangetaste rode levensolie die door haar aderen vloeit.
Mensen op de gang rillen als ze de motor van het oude vrouwtje horen pruttelen en stotteren.
Maar het oude vrouwtje kijkt rustig rond.
Ze strekt haar hand uit en zegt: “Het gaat niet zo goed me mij hé?”
“Nee, je bent erg ziek en je voelt je nu waarschijnlijk erg moe…?”
Ze knikt en sluit haar ogen.
Ze wil niet alleen zijn in de wachtkamer van de dood,
Slechts omringd door een zielige plant met een lachend paaskonijn erin.
Daarom ga ik bij haar zitten en laat de geur van sinaasappel door de kamer gaan
Om de geur van de dood te verdrijven.
De dood verlaat even de kamer en wacht in de hal op het juiste moment….
Meestal is dat ’s avonds, als de meeste geliefden naar huis zijn om daar verder te verdwalen in gedachten over het verlies van partner, ouder of kind.
Maar het oude vrouwtje is alleen.
Haar zoon kan alleen in het weekend even langskomen.
Hij gaat dan op een stoel zitten,
Lichamelijk en geestelijk ver verwijderd van zijn moeder.
Het oude vrouwtje houdt niet van lichamelijke aanraking.
Ik mag haar hand maar zelden vastnemen;
Zo zou ik de ventilatieklep van haar ziel kunnen openen en dat mag niet.
Ze sluit haar ogen en valt in een diepe slaap.
Ik leg mijn hand op haar hand.
Zou ze mijn aanraking voelen?
Zou mijn warme hand haar koude lichaam en stervende hart niet weer wat levensenergie kunnen schenken?
Neen,
Zo toegeeflijk is de dood niet,
Ze is het wachten beu en komt de kamer weer in.
Haar aanwezigheid wordt me teveel en ik ga de kamer uit om mezelf wat meer ademruimte te geven.
De laatste dag dat ik het oude vrouwtje zie…
Ze kijkt me vrolijk aan,
Grote ogen in dat kleine, benige kopje dat uit een kanariegeel vestje van Damart komt piepen.
Of ze nog wat wil drinken, vraagt de verpleegster.
“Ne Sprite!”, zegt het oude vrouwtje.
Ze drinkt er even van, valt in slaap en wordt een halfuurtje later weer wakker.
“Ik moet weg, ik heb een weekje vakantie…”, zeg ik.
“Oooh….”, zegt het oude vrouwtje.
“Ik wens je nog het beste….”, zeg ik met enige twijfel in mijn stem.
Plots raakt ze met haar hand mijn hoofd aan, streelt me langzaam over mijn gezicht en zegt,
“Bedankt voor al die lieve zorgen hé.”
Ze weet net zo goed als ik dat dit ons afscheid is.
Ik verlaat de kamer met een opmerkelijk gelukzalig gevoel…
Maar ik laat haar alleen achter met de dood als gezelschap,
Geen goed gezelschap,
En ik moet huilen.
Inès Keppens – vrouw met autisme – mama van twee zonen met autisme – autismecoach