Autisme, eenzaamheid en hoop

Autisme, eenzaamheid en hoop

(dit artikel is ook terug te vinden op de website van de Vlaamse Vereniging voor Autisme – www.autismevlaanderen.be)

Ik kreeg mijn diagnose autisme toen ik 35 jaar was. Nadien had ik de behoefte om met een onderzoekende, maar vooral milde blik op mijn jeugd en jongvolwassenheid terug te kijken.
De voorbije hoofdstukken in mijn leven te vertalen, te verhelderen en vooral een plaats te geven.

Als ik naar de moeilijke kant van mijn leven kijk, komen er twee woorden naar boven: eenzaamheid en depressie. In dit artikel ga ik er dieper op in.
Eenzaamheid was er al in mijn prille kindertijd, maar ik was me er nog niet echt bewust van. Ik was een vrolijk kind en voelde me misschien vooral eenzaam als ik bang was. Ik was onder andere bang voor het op- en afstappen van treinen, voor hoge voetpaden, voor hoogtes en het doorslikken van voedsel. Ik nam deze angsten erg serieus, anderen vonden het maar vreemd.

In de lagere school had ik wel wat vriendinnen. Ik had ook een “beste vriendin” met wie ik tijdens de pauze op school graag sprak over serieuze onderwerpen zoals de Tweede Wereldoorlog, de natuur, enzovoort.. Spelletjes op de speelplaats waren niet zo aan mij besteed.
Als er dan eens een conflict was met één van mijn vriendinnen, voelde ik me helemaal in de war en wist ik niet hoe ik dit moest oplossen.
Er bekroop me dan een gevoel van radeloosheid, hoewel het vaak om banale ruzies ging.
Ik beleefde als kind emoties vaak op een erg intense manier.

Eenzaamheid kwam erg bewust in mijn leven toen ik de overstap maakte naar het secundair onderwijs en ook de puberteit zijn intrede deed. Ik merkte dat ik “anders” was…
Oogcontact maken, een gesprek aangaan, dat kon ik niet goed en dat merkten de andere jongeren natuurlijk al snel op.

Kinderen en pubers kunnen hard zijn voor elkaar.

“Weirdo” “seut” “die rare..”
Het waren woorden die ik voortdurend te horen kreeg.
Je krijgt ze zo vaak te horen dat je ze gaat geloven, ze blijven als een echo door je hoofd klinken… je innerlijke criticus neemt ze gretig over.
Tijdens de lessen hadden mijn medeleerlingen gelukkig niet zoveel aandacht voor mij. Maar natuurlijk waren er ook de pauzes en dan wist ik niet wat ik moest doen, ik had het gevoel dat iedereen op de speelplaats naar me keek, ik durfde niemand aan te spreken.

Je hoopt dat ze je niet zien, je wil onzichtbaar zijn, geen mikpunt worden van de zoveelste pesterij. Je gaat in gesprek met je interne criticus: hoe kan je nu zo stom zijn dat je geen vrienden kan maken, waarom ben je zo raar, het zal wel zijn omdat je lelijk bent…
De eenzaamheid heeft je volledig in zijn greep, het gevoel is ondraaglijk.
Je voelt je zo alleen tussen de massa.

De donkere gedachten wegen zo zwaar door dat je in een neerwaartse spiraal terecht komt. Eerst zijn er eindeloos veel tranen, radeloosheid, je vrolijkheid en onbezorgdheid verdwijnen.
Je zondert je meer en meer af, je voelt geen verbondenheid meer: niet met je familie, niet met je ouders, niet met jezelf. Je sluit je af en leeft volledig in je eigen wereld: het is er zwart, leeg, gevoelloos en uitzichtloos.
Je tranen zijn op, je huilt niet meer, je lijdt in stilte.

Doorheen mijn jongvolwassen leven zat ik op een rollercoaster van eenzame periodes, afgewisseld met periodes waarin ik even uit die donkere zee naar boven kwam om adem te halen en moed te verzamelen.
Ik kwam tot het besef dat mezelf afsluiten of afzonderen geen oplossing was, erover praten en schrijven wel. Ik luisterde naar muziek, schreef gedichten, stelde me stilletjes aan terug open naar mensen die contact met me zochten en vrienden werden. Ik zocht ook hulp bij een psycholoog, bij haar kon ik ventileren, ze hield me een spiegel voor en had begrip voor mijn pijn.
Uiteindelijk heb ik na jaren aan mezelf werken mijn boot gebouwd om op die soms donkere zee te varen, richting de zon.
Want hoe donker de zee ook is, er is altijd een moment waarop je stilletjes aan terug licht ziet.
Emoties overvallen me niet meer zoals een tsunami, ik ga er bewuster mee om.

Ik weet dat mijn boot elke storm kan doorstaan en ook al is er schade, ik kan mijn boot altijd herstellen.

De planken van mijn boot bestaan uit liefde voor mezelf, inzicht in mezelf en hoe mijn autisme door mijn persoonlijkheid verweven zit, me omringen met mensen die er ook voor me zijn in slechte tijden, een ondersteunend gezin, muziek, voldoende beweging, me professioneel inzetten voor lotgenoten, …

Hoe woelig de zee van het leven ook kan zijn en hoe vaak je ook schipbreuk maakt, geloof in je eigen kracht en kunnen.
En zonder je niet af, neem de hand die mensen je aanreiken.

Inès Keppens – vrouw met autisme – mama van twee zonen met autisme – autismecoach

En empathie, heb je dat dan uit boeken geleerd?

“En empathie, heb je dat dan uit boeken geleerd?”

Deze vraag kreeg ik van een moeder van een kind met autisme nadat ik op een school mijn levensverhaal had verteld.

In mijn auticoachpraktijk stel ik regelmatig vast dat mensen met autisme niet te weinig voelen, maar juist te veel.

Dit kunnen we wetenschappelijk ook bevestigd zien via de Intense World Theory (Markram, 2007).  Deze theorie gaat er vanuit dat er bepaalde zenuwcellen in het brein van mensen met autisme hyperactief zijn. Dit zorgt voor een overdreven waarneming (hyper-perception), overdreven aandacht (hyper-attention), extreem geheugen (hyper-memory) en extreme emotionaliteit (hyper-emotionality).

Veel mensen met autisme, kunnen zich veel beter vinden in deze theorie dan in andere theorieën zoals de Theory of Mind van Baron Cohen.

Heel wat mensen met ASS zijn dus emotioneel erg gevoelig en kunnen ook in relatie tot anderen de nodige empathie aan de dag leggen.

Ook ik herken mezelf hierin.

Rond mijn puberteit begon ik te beseffen dat ik vaak overspoeld werd door mijn emoties en gedachten.  Daarom besloot ik ze neer te schrijven, op die manier kon ik het een plaats geven.

De tekst die ik nu ga weergeven schreef ik naar aanleiding van de stage die ik liep bij de sociale dienst Oncologie en Palliatieve Eenheid van het ZNA Middelheim te Antwerpen in het jaar 2003.  Ik was toen 22 jaar, het was mijn laatste stage in afwachting van mijn diploma Maatschappelijk Werk. 

Voor deze stage behaalde ik een grote onderscheiding en ik denk nog vaak met een warm hart aan terug aan de mensen die ik er ontmoet heb.

Stervensbegeleiding

Juni 2003

Als een kleine vogel in een vreemd nest,

Zo ligt er een klein oud vrouwtje in bed.

Ze ademt langzaam.

Soms komt er een diep gegrom uit haar keel…

De motor van haar lichaam pruttelt en kan elk moment bezwijken aan de vernietigende, door kanker aangetaste rode levensolie die door haar aderen vloeit.

Mensen op de gang rillen als ze de motor van het oude vrouwtje horen pruttelen en stotteren.

Maar het oude vrouwtje kijkt rustig rond.

Ze strekt haar hand uit en zegt: “Het gaat niet zo goed me mij hé?”

“Nee, je bent erg ziek en je voelt je nu waarschijnlijk erg moe…?”

Ze knikt en sluit haar ogen.

Ze wil niet alleen zijn in de wachtkamer van de dood,

Slechts omringd door een zielige plant met een lachend paaskonijn erin.

Daarom ga ik bij haar zitten en laat de geur van sinaasappel door de kamer gaan

Om de geur van de dood te verdrijven.

De dood verlaat even de kamer en wacht in de hal op het juiste moment….

Meestal is dat ’s avonds, als de meeste geliefden naar huis zijn om daar verder te verdwalen in gedachten over het verlies van partner, ouder of kind.

Maar het oude vrouwtje is alleen.

Haar zoon kan alleen in het weekend even langskomen.

Hij gaat dan op een stoel zitten,

Lichamelijk en geestelijk ver verwijderd van zijn moeder.

Het oude vrouwtje houdt niet van lichamelijke aanraking.

Ik mag haar hand maar zelden vastnemen;

Zo zou ik de ventilatieklep van haar ziel kunnen openen en dat mag niet.

Ze sluit haar ogen en valt in een diepe slaap.

Ik leg mijn hand op haar hand.

Zou ze mijn aanraking voelen?

Zou mijn warme hand haar koude lichaam en stervende hart niet weer wat levensenergie kunnen schenken?

Neen,

Zo toegeeflijk is de dood niet,

Ze is het wachten beu en komt de kamer weer in.

Haar aanwezigheid wordt me teveel en ik ga de kamer uit om mezelf wat meer ademruimte te geven.

De laatste dag dat ik het oude vrouwtje zie…

Ze kijkt me vrolijk aan,

Grote ogen in dat kleine, benige kopje dat uit een kanariegeel vestje van Damart komt piepen.

Of ze nog wat wil drinken, vraagt de verpleegster.

“Ne Sprite!”, zegt het oude vrouwtje.

Ze drinkt er even van, valt in slaap en wordt een halfuurtje later weer wakker.

“Ik moet weg, ik heb een weekje vakantie…”, zeg ik.

“Oooh….”, zegt het oude vrouwtje.

“Ik wens je nog het beste….”, zeg ik met enige twijfel in mijn stem.

Plots raakt ze met haar hand mijn hoofd aan, streelt me langzaam over mijn gezicht en zegt,

“Bedankt voor al die lieve zorgen hé.”

Ze weet net zo goed als ik dat dit ons afscheid is.

Ik verlaat de kamer met een opmerkelijk gelukzalig gevoel…

Maar ik laat haar alleen achter met de dood als gezelschap,

Geen goed gezelschap,

En ik moet huilen.

Inès Keppens – vrouw met autisme – mama van twee zonen met autisme – autismecoach